Unsere Projekte

Die Säuglingssterblichkeit in Deutschland ist je nach Region mit 4-6 pro 100 lebendgeborenen zwar schon relativ gering,

trotzdem gibt es noch ca. 500 Kinder pro Jahr in Deutschland, welche ein schweres Lungenversagen erleiden. Auslöser für dieses Lungenversagen können angeborene (z.B. die Zwerchfellhernie) und erworbene Lungenerkrankungen (z.B. schweres Atemnotsyndrom, Pneumonie, Mekoniumaspiration) sein. Deren Sterblichkeit liegt je nach Erkrankung zwischen 10 und 50%. Es gibt als Sicherheitsnetz für diese Erkrankungen die Therapieoption der extrakorporalen Membranoxygenierung (ECMO) - eine passagere Lungenersatzbehandlung - mit deren Hilfe ca. 70% dieser Patienten gerettet werden können. Diese Therapie ist wenigen hochspezialisierten Zentren vorbehalten, von denen Mannheim in Deutschland mit 40 Behandlungen pro Jahr das größte Zentrum darstellt. Ca. 100 ECMO-Behandlungen pro Jahr in Deutschland wären für die Kinder mit schwerem Lungenversagen notwendig, aber an anderen Zentren wie z.B. in Bremen oder Hannover werden nur eine Handvoll dieser Kinder behandelt. Das bedeutet, dass es noch eine versteckte Sterblichkeit gibt. Die strukturierte Erfassung und Dokumentation der Behandlungsergebnisse dieser Kinder hat sich das Zentrum in Mannheim zum Ziel gemacht. Hierzu läuft gerade eine freiwillige epidemiologische Erfassung. Eine weitere dauerhafte Erfassung dieser Fälle erscheint sinnvoll. Diese erfordert aber einen gewissen Zeit- und Verwaltungsaufwand bei derzeitigen Kosten von 5000 Euro jährlich.

 

Um die Behandlungsergebnisse zu überprüfen, bedarf es auch einer genauen Dokumentation der vorgeburtlichen Befunde bei den Kindern mit angeborenen Erkrankungen sowie der Behandlungsergebnisse bei schweren angeborenen und erworbenen Lungenerkrankungen.

Denn leider können auch nicht alle Überlebenden direkt nach der Entlassung aus der Klinik ein völlig normales Leben führen.

Es bleibt bei einigen Kindern ein deutlicher Krankheitswert erhalten, welcher eine längerfristige medizinische Betreuung notwendig macht. Die genaue Dokumentation der verschiedenen medizinischen Fakten in einer speziellen Datenbank ist aufwändig und im Budget einer gewöhnlichen Kinderklinik nicht enthalten. Der Aufbau eines strukturierten Registers mit medizinischen Hilfskräften ist ebenso wichtig.

 

Einige dieser Kinder benötigen auch nach Entlassung aufgrund von Lungenproblemen noch zuhause eine zusätzliche Behandlung mit Sauerstoff und eine Monitorüberwachung. Dazu benötigt man geschultes Fachpersonal auch im ambulanten Bereich. Die Vermittlung von Erfahrung in diesen ambulanten Bereich hinein ist nötig, denn die Schulung von ambulanten Pflegekräften erfordert spezielle Ressourcen. Auch eine entsprechende Schulung der Eltern erfordert Zeit- und Mehraufwand für die Klinikärzte sowie deren sinnvolle Einbindung und entsprechende Unterbringung während der notwendigen Klinikaufenthalte.

 

Weiterhin können Kinder mit erschwerter Atmung Probleme mit der Nahrungsaufnahme haben, die auch noch nach Entlassung aus der Klinik vorhanden sind und längerfristig erhalten bleiben können. Eine Ernährung mittels Sonde ist manchmal vonnöten. Spezielles Esstraining und Sondenentwöhnung sind ebenfalls personal- und zeitaufwändig. Geschultes Personal mit Erfahrung aus dem Bereich Ergotherapie für Säuglinge ist eine Rarität. Auch hierbei gibt es Förderungsansätze im Sinne von Schulungsbedarf der nachsorgenden Krankenschwestern und Pfleger/innen mit entsprechenden Hilfestellungen bzw. -leistungen für die Eltern im täglichen Umgang mit den Kindern z. B. auch aufgrund von etwaigen Entwicklungsverzögerungen, im Umgang mit den Krankenkassen und sonstigen Einrichtungen (Antragslyrik etc.) und zur Ausschöpfung der weiteren Förderungsmaßnahmen und -möglichkeiten etc.., insbesondere auch zu deren notwendigen Entlastung im oftmals beruflichen Alltag.

 

Zuletzt ist eine spezialisierte Nachsorge am erstbehandelnden Zentrum über einen längeren Zeitraum (Longitudinalstudien) hilfreich, um die Therapie ständig zu aktualisieren und die Ergebnisqualität weiter zu verbessern. Für die Durchführung dieser Studien sind ebenfalls finanzielle Mittel, z.B. zur zeitweisen Finanzierung von medizinischen Hilfskräften notwendig. Denn flächendeckende Konzepte sind gerade für die seltenen Diagnosen nicht vorhanden.

 

Wie man sehen kann, steht man noch am Anfang der Betreuung dieser Kinder, aber die ermutigenden Überlebensraten mit einer weiteren Reduktion der Säuglingssterblichkeit sowie die Hoffnung auf eine vollständige Erholung und Gesundung in der weiteren Entwicklung mit der Aussicht auf eine normale Lebensqualität in den meisten Fällen der überlebenden Kinder, rechtfertigen diesen Aufwand. 

Hier finden Sie uns

Alexander von Württemberg Stiftung GmbH

Goetheplatz 9

71638 Ludwigsburg

Kontakt

Schreiben Sie uns unter

 

mail@alexander-von-wuerttemberg-stiftung.de

 

oder nutzen Sie unser Kontaktformular.

Druckversion Druckversion | Sitemap
© Alexander von Württemberg Stiftung GmbH